育児

口唇裂・口蓋裂ってどんな病気?治療について

口唇口蓋裂の息子を、2012年から育てています。

日本では500人に1人という、高確率の先天性疾患です。しかし、息子が生まれるまでこの疾患について何も知りませんでした。

自分の体験を交えながら、口唇口蓋裂について解説していこうと思います。

 

口唇裂・口蓋裂ってどんな病気?治療について


口唇裂(こうしんれつ)・口蓋裂(こうがいれつ)
って知っていますか?

唇や口蓋(口の天井)、上顎(歯ぐき)などに割れ目がある状態で生まれてくる、先天性の疾患です。

唇が割れている状態を口唇裂といいます。鼻の穴まで達している場合は完全口唇裂、鼻の穴に達していない場合は不完全口唇裂と呼びます。
口蓋裂は、口の中の天井に割れ目があり、口の中と鼻の中がつながっている状態です。
口唇裂・口蓋裂ってどんな病気?治療について

口唇裂と口蓋裂の両方が起こっている場合は、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)と呼びます。

口唇口蓋裂ってどんな病気?治療について

さらに、片側だけに割れ目がみられる場合は片側性、両側に割れ目が見られる場合は両側性と呼びます。

日本では、約500人に1人の割合で生まれると言われています。

 

人間の鼻は元々離れていて、徐々にくっついて今の形になります。(妊娠3ヶ月頃)
この時期に、何らかの理由でくっつかずにそのまま生まれてくる状態が口唇裂・口蓋裂です。
口唇口蓋裂ってどんな病気?治療について

「裂」の漢字から、裂けるイメージを持ってしまいますが、裂けたのではなく、くっついていないのです。

赤ちゃんは痛くないので、安心してください。

 

  口唇口蓋裂が分かりやすく描かれている絵本があります。うちの子も小さい頃から読んでいて、お気に入りです。
 
チーちゃんのくち / わたなべまみ

 

口唇裂・口蓋裂の原因

口唇裂と口蓋裂の原因は、今のところ明らかになっていません。 遺伝子、ストレス、薬の影響など様々な要因が関与していると考えられています。
親・兄弟にこの疾患を持った人がいる場合は、発生率が多少高くなると言われています。

病気や障害を持ったお子様を出産されたお母さんは、「私が何か悪いことをしたのかも」と、自分を責めていることも多いです。

どうか、責めるような言葉を投げかけないでください。

≫妊娠中~産後、言われて嫌だったこと

 

口唇裂・口蓋裂は治ります

口唇裂・口蓋裂は治る病気です。成長に合わせた治療や手術が数回ありますので、気長に頑張りましょう。 手術の傷跡は残るので、裂が無く生まれてきた場合と全く同じ状態になるのは不可能です。しかし、形や機能に全く問題はありません。医療もどんどん進歩しています。

 

治療は何年かかるのか

治療が何年かかるかについては、その子の状態や病院の方針により様々です。 息子が生まれた時には、とりあえず20歳まで治療する計画だと言われました。

≫口唇裂・口蓋裂の治療期間&計画表
 

治療や手術の費用

口唇口蓋裂の治療にかかる費用は、自治体が定めている医療の制度などによって異なります。しかし、口唇口蓋裂の治療には、育成医療、乳幼児医療など、様々な制度が適用されます。高額な支払いになることは少ないんじゃないかなぁと思います。

 

これまでに何度か手術と入院をしましたが、個室を取らなければ、何百円かの支払いで済みました。日本の医療制度はありがたいです。

 

予防方法について

原因が明らかになっていないので、ハッキリとした予防方法はありません。

 

しかし、ビタミン類の摂取はとても大切です。妊娠期に葉酸を十分に摂取することは、様々な先天性異常を防ぐ効果があるようです。特に、妊娠前からの摂取がとても大事です。(私は妊娠が分かってから葉酸サプリを始めました)
妊娠を考える時期になったら、葉酸を摂取するようにしましょう。

 

口唇口蓋裂の子を育てるのに必要な物

この疾患の子どもを育てる際に、買わなければいけない物が色々とありました。

例えば、哺乳瓶に装着する乳首です。口蓋裂は口の中が割れている為、口の周りの筋肉が弱く、専用の乳首でないとミルクが飲めなかったりします。
ずっと使っていると劣化してきてミルクが飲みにくくなるため、毎月2個くらい買ってました。

≫口唇口蓋裂の子を育てるのに、購入した必要な物

口唇裂・口蓋裂の子って可愛いよね!

 

「妊娠中に口唇裂が見つかった…」「生まれてきて口唇口蓋裂だと知った…」

子どもが病気だということは、辛いし不安でいっぱいだと思います。

特に、口唇裂は見た目で分かる疾患なので、ショックを受ける方もいますよね。

それでも、口唇口蓋裂の子を持つ方々はいつのまにか「手術前の顔も大好き!」と言っていることが多いです。
「口唇裂の子って美形が多くない?」なんて、言い合っています。はい、親バカかもしれないですね…(笑)

 

病気や障害の有無に関わらず、子育ては苦しいこともあると思います。

でも、今しか見られない瞬間がたくさんあります。1日1日を大切に。

 

 

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