口唇口蓋裂の息子を、2012年から育てています。
日本では500人に1人という、高確率の先天性疾患です。しかし、息子が生まれるまでこの疾患について何も知りませんでした。
自分の体験を交えながら、口唇口蓋裂について解説していこうと思います。
口唇裂・口蓋裂ってどんな病気？治療について
口唇裂（こうしんれつ）・口蓋裂（こうがいれつ）って知っていますか？
唇や口蓋（口の天井）、上顎（歯ぐき）などに割れ目がある状態で生まれてくる、先天性の疾患です。
唇が割れている状態を口唇裂といいます。鼻の穴まで達している場合は完全口唇裂、鼻の穴に達していない場合は不完全口唇裂と呼びます。
口蓋裂は、口の中の天井に割れ目があり、口の中と鼻の中がつながっている状態です。
口唇裂と口蓋裂の両方が起こっている場合は、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）と呼びます。
さらに、片側だけに割れ目がみられる場合は片側性、両側に割れ目が見られる場合は両側性と呼びます。
日本では、約500人に1人の割合で生まれると言われています。
人間の鼻は元々離れていて、徐々にくっついて今の形になります。（妊娠3ヶ月頃）
この時期に、何らかの理由でくっつかずにそのまま生まれてくる状態が口唇裂・口蓋裂です。
「裂」の漢字から、裂けるイメージを持ってしまいますが、裂けたのではなく、くっついていないのです。
赤ちゃんは痛くないので、安心してください。
口唇口蓋裂が分かりやすく描かれている絵本があります。うちの子も小さい頃から読んでいて、お気に入りです。
チーちゃんのくち / わたなべまみ
口唇裂・口蓋裂の原因
口唇裂と口蓋裂の原因は、今のところ明らかになっていません。 遺伝子、ストレス、薬の影響など様々な要因が関与していると考えられています。
親・兄弟にこの疾患を持った人がいる場合は、発生率が多少高くなると言われています。
病気や障害を持ったお子様を出産されたお母さんは、「私が何か悪いことをしたのかも」と、自分を責めていることも多いです。
どうか、責めるような言葉を投げかけないでください。
口唇裂・口蓋裂は治ります
口唇裂・口蓋裂は治る病気です。成長に合わせた治療や手術が数回ありますので、気長に頑張りましょう。 手術の傷跡は残るので、裂が無く生まれてきた場合と全く同じ状態になるのは不可能です。しかし、形や機能に全く問題はありません。医療もどんどん進歩しています。
治療は何年かかるのか
治療が何年かかるかについては、その子の状態や病院の方針により様々です。 息子が生まれた時には、とりあえず20歳まで治療する計画だと言われました。
治療や手術の費用
口唇口蓋裂の治療にかかる費用は、自治体が定めている医療の制度などによって異なります。しかし、口唇口蓋裂の治療には、育成医療、乳幼児医療など、様々な制度が適用されます。高額な支払いになることは少ないんじゃないかなぁと思います。
予防方法について
原因が明らかになっていないので、ハッキリとした予防方法はありません。
しかし、ビタミン類の摂取はとても大切です。妊娠期に葉酸を十分に摂取することは、様々な先天性異常を防ぐ効果があるようです。特に、妊娠前からの摂取がとても大事です。（私は妊娠が分かってから葉酸サプリを始めました）
妊娠を考える時期になったら、葉酸を摂取するようにしましょう。
口唇口蓋裂の子を育てるのに必要な物
この疾患の子どもを育てる際に、買わなければいけない物が色々とありました。
例えば、哺乳瓶に装着する乳首です。口蓋裂は口の中が割れている為、口の周りの筋肉が弱く、専用の乳首でないとミルクが飲めなかったりします。
ずっと使っていると劣化してきてミルクが飲みにくくなるため、毎月2個くらい買ってました。
≫口唇口蓋裂の子を育てるのに、購入した必要な物
口唇裂・口蓋裂の子って可愛いよね！
「妊娠中に口唇裂が見つかった…」「生まれてきて口唇口蓋裂だと知った…」
子どもが病気だということは、辛いし不安でいっぱいだと思います。
特に、口唇裂は見た目で分かる疾患なので、ショックを受ける方もいますよね。
それでも、口唇口蓋裂の子を持つ方々はいつのまにか「手術前の顔も大好き！」と言っていることが多いです。
「口唇裂の子って美形が多くない？」なんて、言い合っています。はい、親バカかもしれないですね…(笑)
病気や障害の有無に関わらず、子育ては苦しいこともあると思います。
でも、今しか見られない瞬間がたくさんあります。1日1日を大切に。
